狛江難病患者と家族の３０周年
目次
狛江難病患者と家族の会30周年に寄せて・・・・・・・・・・・・原 正志・・・・・3
「狛江難病患者と家族の会」はどうしてうまれたか・・・・・・・原 正敏・・・・・4
「狛江難病患者と家族の会」会則・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・5
原たか会長直筆の会報・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・6
目次・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・7
祝詞
創立30周年を祝して・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・矢野ゆたか・・・・11
創立30周年を祝して・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・矢田部和夫・・・・12
創立30周年を祝して・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・伊藤 達也・・・・13
狛江難病患者と家族の会30周年に寄せて・・・・・・・・・・・・遠藤 衛・・・・14
「創立30周年」おめでとうございます・・・・・・・・・・・・・高木 光・・・・15
創立30周年おめでとうございます。・・・・・・・・・・・・・・鈴木えつお・・・・16
30周年記念誌の発刊にあたって・・・・・・・・・・・・・・・・清水 節男・・・・17
“原たか”さんとの初めての出会い・・・・・・・・・・・・・・・吉川 武彦・・・・18
「狛江難病患者と家族の会」創立30周年を祝いして・・・・・・・青山キヨミ・・・・20
30周年を祝して・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・原田美江子・・・・21
30周年おめでとうございます・・・・・・・・・・・・・・・・・川合 圭子・・・・22
30周年を祝って・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・大橋 晃・・・・23
30周年に寄せるご祝詞・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・あすなろ会・・・・24
歩み「患者会は何をするところ」
狛江難病患者と患者の会の歩み・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・27
患者と家族の声
私の病歴・死を感じる夜・・・・・・・・・・・原 たか・・・39
「大動脈炎症候群」患者の訴え・・・・・・・・Ｍさん・・・・41
ハンチンソン舞踏病・・・・・・・・・・・・・・・・Ｇ・・・42
ネフローゼ患者の訴え・・・・・・・・・・・・・・Ｍｕ・・・43
身体障害者手帖・
障害基礎年金の支給を受けて・・・・・・・・Ｔ・Ｍ・・・44
政子さんの闘病記・・・・・・・・・・・・・・・Ｍ．Ｈ・・・45
私の闘病記・・・・・・・・・・・・・・・・・Ｍ．Ｈ．・・・46
いのち・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・Ｈ・・・47
脊髄小脳変性症の主人の看病10年を想う
・・・・・・・・・・・・・・・・・磯貝佐和子・・48
先天性無汗性外胚葉形成不全症・・・・・・・・Ｔ．Ｔ氏・・・50
再発して感じた事・・・・・・・・・・・・・・・・Ｙ子・・・52
我れに拍手を・・・・・・・・・・・・・・・・・Ｈ．Ｍ・・・53
私の病歴・病状・・・・・・・・・・・・・・・・Ｍ．Ｈ・・・54
最近の私の病状・・・・・・・・・・・・・・・・Ｍ．Ｈ・・・55
最近の私の病状・・・・・・・・・・・・・・・・Ｍ．Ｈ・・・55
パーキンソン氏病との出会い・・・・・・・・・・Ｎ．Ｍ・・・56
全身性エリテマトーデスとのおつきあい・・・・・Ｔ．Ｈ・・・57
「もしかしたら・・・・・」・・・・・・・・・佳（匿名）・・57
訪問看護ステーションを利用して・・・・・・・伊藤 陽子・・58
混合性結合組織病・・・・・・・・・・・・・・・・・Ａ・・・59
多発性硬化症の息子と共に・・・・・・・・・・・・・Ｓ・・・59
リハビリ教室の経過・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・61
小金井公園 野外訓練・・・・・・・・・・KIMIKOTAKEDA・・61
小金井公園にて・・・・・・・・・・・・・・・開 政子・・・62
郊外訓練に参加して・・・・・・・・・・・・・磯貝佐和子・・62
秋の野外訓練の思い出・・・・・・・・・・・・本多 勝・・63
ほんとうに楽しかった野外訓練・・・・・・・・武重 澄子・・63
野外訓練に行って・・・・・・・・・・・・・・北条まち子・・64
リハビリ盆踊・・・・・・・・・・・・・・・・武田 仁子・・64
今年の“盆踊り大会”・・・・・・・・・・・・北条まち子・・・65
お役所は難病という言葉を
使わなくなるらしい？・・・・・・・・・今井 克巳・・65
押し寄せる21世紀の荒波に思う・・・・・・・・今井 克巳・・66
「難病相談」について・・・・・・・・・・・・中堀 幸子・・67
30周年を迎えて・・・・・・・・・・・・・・・磯貝佐和子・・68
狛江難病患者と家族の会にかかわって・・・・・伊藤 陽子・・68
30年誌編纂に関わって・・・・・・・・・・・・伊藤 克枝・・69
編集後記・・・・・・・・・・・・・・・・・・伊藤 幸恵・・69
難病とは「難病者福祉手当 受給者明細」
難病疾患情報・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・73